２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
RDD – Ready, Dialogue & Discovery

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

開催日時：2026年2月22日（日）10：00～12：00

開催場所：宮崎県電ホール　〒880-0803 宮崎県宮崎市旭１丁目２－２

開催プログラム

　①基調講演「ALS患者の選択～私の場合」　日本ALS協会宮崎県支部　支部長　小田　竜　氏
　②パネルディスカッション　ALS当事者　家族　介護支援専門員　重度訪問介護担当者　等
　③意思伝達装置展示　制度紹介パネル　医療福祉機器　相談窓口　等

事前申込：不要　参加費：無料

共催：日本ALS協会宮崎県支部　/　主催：宮崎県難病団体連絡協議会

お問い合わせ

主催：宮崎県難病団体連絡協議会（担当：永友・竹森）

住所：〒880-0007　宮崎県 宮崎市 原町２－22 県総合福祉センター

TEL:0985-31-3414

Fax:0985-41-7677

MAIL：miyanan-c@bird.ocn.ne.jp

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