難病のゲノム医療や全ゲノム解析の体制整備が進む一方で、疾患や研究について、患者さんやご家族がわかりやすく知ることができる情報源は限られているのが現状です。

難病のゲノム医療の現状を知り、難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp）などのウェブサイトで「遺伝」やゲノム医療に関する情報をどのように伝えていくべきか、一緒に考えてみませんか。

みなさんの質問・意見にライブでおこたえします！

イベント告知URL： https://250919-genome.peatix.com

開催日時

2025年9月19日（金） 19:00〜20:30

開催形態

Zoomウェビナーでのオンライン開催

ご参加いただける方

難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます

参加方法

参加は無料です。下記のURLかQRコードより、事前申し込みをお願いいたします

＊申し込み締切　9/17（水）

https://questant.jp/q/250919-register

プログラム

1. 開会あいさつ

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐  水澤 英洋

2. 難病のゲノム医療の現状について

厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課

3.　参加者からのQ&A

休憩

４. 難病情報センターにおける情報提供のあり方について

厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課

東京大学医科学研究所公共政策研究分野 教授  武藤 香織

５. 参加者からのQ&A

みなさんからのご意見・ご質問にライブでおこたえします！

＊個別の治療内容や研究参加に関するご質問・ご相談は受け付けられませんのでご了承下さい。

＊ご質問は事前アンケートと当日のQ&A機能で受け付けます。

６. 閉会あいさつ

主催：厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）

「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）

イベント運営：東京大学医科学研究所　公共政策研究分野   Email: event@pubpoli-imsut.jp

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