7月4日、都城保健所にて当センター主催のおしゃべり交流会を開催しました♪
当センターは県内唯一で、交流会の対象者も宮崎県全域となっておりますが、これまで宮崎市以外での開催をしたことがありませんでした。県全域での開催ができないか考えてまいりましたが、この度都城保健所に場所の提供、患者さんへのお知らせ等多くのご協力をいただくことができ、初の宮崎市外開催が実現しました✨都城保健所の難病担当の皆様に心より感謝申し上げます。
お集まりいただいた参加者数は38名の大盛会でした✨(患者28 家族8 支援者2)参加者の疾患(パーキンソン病 進行性核上性麻痺 筋ジストロフィー 重症筋無力症 脊髄小脳変性症 もやもや病 特発性基底核石灰化症 全身性エリテマトーデス シェーングレン症候群 混合性結合組織病 皮膚筋炎/多発性筋炎 原発性胆汁性胆管炎 潰瘍性大腸炎 特発性間質性肺炎 サルコイドーシス 網膜色素変性症 球脊髄性筋萎縮症)皆様、酷暑の中ご来場ご参加いただき本当にありがとうございました🌻✨
✨参加者の声✨
1年に一度でもよいので都城で交流会をしてほしい/人数が多くてよかった/いろんな病気があり、元気そうに見えても話を聞かないとわからないと思いました。前向きに生きていきたいと思いました。貴重な時間でした/元気をもらいました/パーキンソンの方と母の幻覚のお話をして、皆さんが「幻覚見えてますよー」と言われたので、お医者さんに言われるより納得できた。ので、少し安心しました(娘)
このほかにもたくさんの声をいただきました♪記載しきれず申し訳ございません。相談員一同、皆様のお声をいただき、難病患者さんとご家族のために、これからも県内各地で開催したいと思いました🎶
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