２月２２日(日)、難病について理解を深める啓発イベント「ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）２０２６ｉｎみやざき」（県難病団体連絡協議会主催）を、宮崎市県電ホールにて開催し、78名の皆さまにご参加いただきました。

　前半は、ALS当事者で、日本ALS協会 宮崎県支部 支部長である小田さんに、「ALS患者の選択～私の場合」と題し基調講演を行っていただき、ALSとともに生きる日々の葛藤や希望を、率直な言葉で語ってくださいました。

　後半は、パネルディスカッションを行いました。パネリストとして、小田さんご夫婦、担当ケアマネジャーさん、担当訪問介護事業所さん、進行役を日本ALS協会宮崎県支部事務局長の米田さんが担当し、ALSや難病のこと、当事者としての気持ち、ご家族としての想い、そして支える側の視点で語っていただきました。会場にご参加の、難病当事者・ご家族・支援者の方々にも語っていただきました。

　2026年のRDDのテーマは、「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。」です。

　今回会場に流れていたのは、決して暗い空気ではなく、あふれる温かさと共感や、明日への希望でした。参加者一人ひとりが、誰かの言葉に頷き、時に涙し、共に笑っておられました。その双方向の心の交流こそが、難病とともに生きる上で必要な「支援」であることを再確認させてくれる、意義深いひとときとなりました。

　希少・難治性疾患の領域では、患者さんとご家族が孤立しやすいという現実があります。その状況を乗り越えるためには、患者さん、医療従事者、行政、そして社会が「Ready（備え）」「Dialogue（対話）」「Discovery（創出）」を共有し、新たな治療や支援の仕組みを共に構築していくことが求められています。

　アンケートでは「今後も参加したい」との回答が96％。継続への大きな力をいただきました。

本日の出会いとつながりを、これからの活動へとつなげてまいります。

ご参加くださった皆様、本当にありがとうございました。